El 20% de las personas con enfermedades raras tarda más de 10 años en lograr un diagnóstico
MADRID, 29 (SERVIMEDIA)
En España, casi el 20% de las personas con enfermedades raras tarda unos 10 años para lograr su diagnóstico y casi otro 20% debe esperar entre cuatro y nueve años, según recordó este viernes la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con motivo de la celebración este viernes del Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico.
Según informó Feder, con esta conmemoración se pretende reivindicar la necesidad de acceder al diagnóstico en tiempo y condiciones de equidad, dado que se constata una variabilidad en el acceso a las pruebas según el lugar de residencia de las familias, dentro y fuera de las fronteras.
Por ello, la Red Internacional de Enfermedades Sin Diagnóstico (UDNI) y la Wilhelm Foundation celebrará hoy un webinar para conmemorar este día. En él, casi una treintena de expertos de Asia, África, Australia, Europa y América abordarán el estado del acceso a diagnóstico en cada uno de los países del mundo y cómo se puede contribuir a garantizar su consecución en tiempo y condiciones de equidad.
Según Feder, en España existe un retraso generalizado de más de cuatro años para casi la mitad del colectivo, datos que esta federación trasladará en este espacio de la mano de Milda Galkute, del área de Investigación, que representará a la familia Feder en este marco internacional.
Desde esta organización lanzaron una iniciativa por redes sociales donde invitaron a todo el mundo a subir una foto de un selfie con el pulgar y el índice haciendo un círculo sobre el ojo y el resto de dedos hacia arriba. Con este gesto, se buscaba apoyar y simbolizar la búsqueda de un diagnóstico.
IV SIMPOSIUM SIN DIAGNÓSTICO
Además, la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla organizaron el IV Simposium din Diagnóstico donde se abordará, entre otras cuestiones, los retos y desafíos en el contexto internacional en referencia a las personas sin diagnóstico, derecho a la comunicación más allá del diagnóstico, el papel del cribado genético pre y post natal para disminuir la incidencia de enfermedades raras o alfabetización emergente en personas con necesidades complejas de comunicación.
Asimismo, se dará a conocer la labor que desarrolla D´Genes en su Centro Multidisciplinar de atención integral a personas sin diagnóstico, enfermedades raras y discapacidad ‘Pablo Ramírez García’ del municipio sevillano de El Coronil y se dará a conocer el trabajo del Programa de casos de enfermedades raras sin diagnóstico SpainUDP del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), Instituto de Salud Carlos III (ISCIII).
